Исследование применения андрогенов у пациентов с наследственным ангиоотёком – приглашаем к участию!

Наследственный ангиоотёк (НАО) – это орфанное потенциально жизнеугрожающее заболевание, которое характеризуется рецидивирующими отёками кожи, слизистых/подслизистых оболочек и является генетически детерминированным. Ключевую роль в развитии ангиоотёков при НАО играет медиатор брадикинин. Поэтому эти ангиоотёки не чувствительны к стандартной терапии, применяемой для лечения пациентов с ангиоотёками, вызванными медиаторами тучных клеток (системные глюкокортикостероиды, антигистаминные препараты, адреналин) и требуют другой, патогенетически обоснованной, терапии.

Одной из опций терапии, используемой для лечения НАО с 1970-х годов, являются андрогены. Наиболее часто используемым андрогеном является даназол, синтетическое производное этинилтестостерона. Однако в настоящее время использование андрогенов для лечения НАО не рекомендуется в качестве первой линии профилактики. Причины этого обусловлены широким спектром и частотой побочных эффектов, которые включают тревожность, повышенную агрессивность, дестабилизацию настроения, расстройства питания и психозы, также описано влияние андрогенов на повышение свёртываемости крови и раннее развитие атеросклероза. В последние годы появились более эффективные и безопасные профилактические препараты для лечения НАО, в связи с чем пациентов с НАО все чаще переводят переводят с андрогенной терапии на другую терапию. При этом возникает необходимость прекратить терапию андрогенами, однако в настоящее время информация о том, как это делается в повседневной практике и каков наилучший способ отмены этой терапии, остается недостаточной.

В связи с этим Международными центрами передового опыта по ведению пациентов с ангиоотёками (ACARE центры) было инициировано исследование SHAERPA, целью которого стало формирование безопасного подхода к прекращению приема андрогенов и эффективная подготовка к устранению его последствий. В рамках исследования будет изучен коллективный опыт большого числа пациентов во всем мире, будет собрана информация о различных причинах прекращения приема андрогенов, о различных протоколах, используемых для прекращения их приема, о последствиях и спектре переживаний пациентов в результате прекращения приема андрогенов.  В результате этого будет разработано руководство по оптимальному прекращению терапии андрогенами

ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, являясь одним из ACARE центров в России, приглашает вас принять участие в исследовании SHAERPA.

Для этого вам необходимо отправить заявку на адрес электронной почты ealat@mail.ru (контактное лицо – д.м.н. Латышева Елена Александровна). В ответ мы вышлем вам анкету, содержащую 20-30 вопросов. Заполнение анкеты потребует у вас 20-30 минут, исследование имеет исключительно описательный характер. Полученные данные будут анонимизированы и загружены в международную базу данных, результаты будут обсчитаны независимыми международными специалистами.

Если в своей клинической практике вы имеете опыт работы с пациентами с НАО, принимающими даназол, мы будем рады, если вы поделитесь с нами своим опытом, который поможет оптимизировать подходы к ведению пациентов с НАО во всем мире.